POLITICAS SOCIAIS E SAÚDE
A Síndrome X Fráxil é unha enfermidade xenética pouco frecuente, considerada a forma hereditaria máis común de discapacidade intelectual. Aproximadamente un de cada 4.000 homes e unha de cada 6.000 mulleres están afectados pola mutación completa. Estímase que o 80% das persoas con Síndrome X Fráxil están sen diagnosticar. As características clínicas desta enfermidade, pouco frecuente, abarcan unha serie de trazos conductuais e físicos, que inclúen discapacidade intelectual e dificultades de aprendizaxe, falta de atención e concentración, ansiedade e condutas asociadas aos Trastornos do Espectro do Autismo (TEA).
Con esta iniciativa, a Federación Española de Enfermidades Raras quere mostrar o seu apoio ás persoas que conviven con Síndrome X Fráxil e aos seus familiares. Pretenden, ademais, recoñecer o traballo que realizan as entidades do movemento asociativo, entre elas a Asociación X Fráxil de Galicia, e o seu esforzo por mellorar, día a día, a calidade de vida dos pacientes.
O Pazo de Raxoi iluminarase de lila polo Día Europeo da Síndrome X Fráxil
10/10/2021 Esta noite do 10 de outubro, o Pazo de Raxoi, igual que outros monumentos repartidos por toda a xeografía española, iluminarase de lila polo Día Europeo da Síndrome X Fráxil, co obxectivo de concienciar sobre a realidade, tanto das persoas que padecen esta enfermidade, como dos seus familiares.
Por esta razón, o concello de Santiago, a través da concellaría de Políticas Sociais e Saúde que dirixe Mila Castro, súmase a esta iniciativa, coa finalidade de impulsar a sensibilización sobre esta enfermidade, e trasladarlle o apoio do goberno municipal ás persoas que a sofren.A Síndrome X Fráxil é unha enfermidade xenética pouco frecuente, considerada a forma hereditaria máis común de discapacidade intelectual. Aproximadamente un de cada 4.000 homes e unha de cada 6.000 mulleres están afectados pola mutación completa. Estímase que o 80% das persoas con Síndrome X Fráxil están sen diagnosticar. As características clínicas desta enfermidade, pouco frecuente, abarcan unha serie de trazos conductuais e físicos, que inclúen discapacidade intelectual e dificultades de aprendizaxe, falta de atención e concentración, ansiedade e condutas asociadas aos Trastornos do Espectro do Autismo (TEA).
Con esta iniciativa, a Federación Española de Enfermidades Raras quere mostrar o seu apoio ás persoas que conviven con Síndrome X Fráxil e aos seus familiares. Pretenden, ademais, recoñecer o traballo que realizan as entidades do movemento asociativo, entre elas a Asociación X Fráxil de Galicia, e o seu esforzo por mellorar, día a día, a calidade de vida dos pacientes.