POLITICAS SOCIAIS E SAÚDE
O alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, deulles a benvida, e destacou a acollida que desde a cidade, se lle dá a "esas persoas que fan un esforzo especial", que se honra "cunha solidariedade e un cariño, tamén especial". "O que están facendo", continuou, é especialmente "importante, porque axuda a visibilizar, a dar carta de natureza a unha realidade" que existe, e que se canaliza a través das asociacións e federacións de asociacións, que "axudan a moitas familias e persoas a saber como afrontar esas dificultades; e tamén á propia adiministración pública a ter interlocutores e mecanismos" para chegar a estes pacientes "e prestar un mellor servizo".
Acompañaron o alcalde a concelleira de Políticas Sociais e Saúde, Mila Castro; e os edís Pedro Rey, María Rozas e Goretti Sanmartín. Ademais de Sánchez Bugallo e de Juan Carrión Tudela, no acto interveu tamén Raquel Vázquez Mourelle, subdirectora xeral de Atención Hospitalaria.
Á súa chegada á Praza do Obradoiro, os participantes na andaina foron recibidos pola real Banda de Gaitas da Deputación de Ourense, dirixida por Xosé Luis Foxo.
Segundo os datos que manexa FEGEREC, en Galicia hai máis de 7.000 enfermidades raras ou pouco frecuentes, que estiman, afectan a unhas 200.000 personas na nosa comunidade.
Un centenar de persoas realizan o último tramo do Camiño co fin de impulsar a investigación sobre enfermidades raras
15/03/2023 Un centenar de persoas percorreron hoxe o último tramo do Camiño de Santiago, catro quilómetros entre o monte do Gozo e a praza do Obradoiro, onde os recibiu o alcalde, Xosé Sánchez Bugallo. Todas elas, familiares ou persoas que sufren algunha enfermidade rara ou ultra-rara, camiñaron por un obxectivo común, visibilizar estas patoloxías e impulsar a investigación na procura de tratamentos eficaces.
A andaina, organizada por FEDER, a Federación Española de Enfermedades Raras; e por FEGEREC, a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, celebrouse con motivo do Día mundial destas patoloxías, que se conmemora o último día de febreiro. Mañá, segundo explicou o presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, Santiago convertirase na capital das enfermidades raras, co acto oficial presidido pola Súa Maxestade, a Raiña Letizia, no marca da campaña "Fai que o tempo vaia ao noso favor", que ten como obxecto impulsar unha mobilización internacional que free as dificultades de acceso en equidade á diágnose e tratamento para estas doenzas minoritarias.O alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, deulles a benvida, e destacou a acollida que desde a cidade, se lle dá a "esas persoas que fan un esforzo especial", que se honra "cunha solidariedade e un cariño, tamén especial". "O que están facendo", continuou, é especialmente "importante, porque axuda a visibilizar, a dar carta de natureza a unha realidade" que existe, e que se canaliza a través das asociacións e federacións de asociacións, que "axudan a moitas familias e persoas a saber como afrontar esas dificultades; e tamén á propia adiministración pública a ter interlocutores e mecanismos" para chegar a estes pacientes "e prestar un mellor servizo".
Acompañaron o alcalde a concelleira de Políticas Sociais e Saúde, Mila Castro; e os edís Pedro Rey, María Rozas e Goretti Sanmartín. Ademais de Sánchez Bugallo e de Juan Carrión Tudela, no acto interveu tamén Raquel Vázquez Mourelle, subdirectora xeral de Atención Hospitalaria.
Á súa chegada á Praza do Obradoiro, os participantes na andaina foron recibidos pola real Banda de Gaitas da Deputación de Ourense, dirixida por Xosé Luis Foxo.
Segundo os datos que manexa FEGEREC, en Galicia hai máis de 7.000 enfermidades raras ou pouco frecuentes, que estiman, afectan a unhas 200.000 personas na nosa comunidade.